слика илустрација 1 дијабетес.jpg (163 KB)

Илустрација

Свјетски дан дијабетеса обиљежава се 14. новембра са циљем ширења свијести о овом здравственом проблему, нарочито типу 1, који се најчешће јавља код дјеце и адолесцената. А гдје су остала 364 дана? И све наредне године у животу једне особе са дијабетесом тип 1, које су то одлуке које свакодневно морају доносити, друштвене препреке и предрасуде с којима се суочавају једино познају они који са њим живе. Зато је важно чути оно што имају да кажу како бисмо знали бити подршка без осуђивања и не упирања прстом. Јер крајње је недолично, нарочито када ови људи имају разумијевање за туђе неразумијевање!

Наташа Марић мајка је шестогодишњег Вука, дјечака коме је дијабетес тип 1 дијагностикован прије четири године. Ово је њихова прича.

„Вуку је дијабетес дијагностикован пар дана пред други рођендан, у марту 2020. године у првим данима ковида. Изненада, неочекивано у пар сати након измјерене вриједности шећера у крви ваш живот се мијења из коријена и морате се одмах суочити са свим што предстоји јер нема времена за чекање, мада још увијек ни сами не знате шта је то“.

ПРИХВАТАЊЕ ДИЈАГНОЗЕ

„Искрено, ти први дани у УКЦ Бања Лука, након откривања, протекли су као у измаглици. Пролазите едукацију и настојите упити сваку информацију, сугестију, савјет како бисте по повратку сами знали како и колико инзулина дати на основу унесене количине и врсте хране, како измјерити шећер, и како прије свега приступити дјетету да прихвати свакодневно боцкање, што нам је и била највећа препрека у почетку“.

СА ДОЛАСКОМ КУЋИ ДОШАО ЈЕ И ЖИВОТ

„Повратак кући значио је и долазак у неку нову реалност, потпуно другачију од оне од прије само пар дана. Схватате да сте сада ви, као родитељи у потуности не само одговорни за његов живот, већ сте и његово средство, до тренутка када ће он сам моћи преузети бригу о себи. И учите, свакодневно, о начину на који функционише његов организам, настојите ухватити образац како бисте постигли што бољу регулацију. Ипак, врло брзо увидите да у дијабетесу два плус два није четири, да поред хране и низ других фактора утиче на гликемије, од врсте физичке активности, преко временских прилика па све до емотивног стања дјетета у том тренутку“.

СЕНЗОР ЗА ЖИВОТ СА МАЊЕ БОЛИ

„Већ пар сати након постављања првог сензора за континуирано мјерење глукозе дало се наслутити да ће од сада наша свакодневица бити мање захтијевна и стресна. Прије свега, драстично смо смањили број боцкања, јер сензор сваких 5 минута шаље вриједност шећера на паметни телефон, а стрелице и тенденцију кретања, што у многоме олакшава одржавање препорученог распона од 4,00-10,00 mmol-a, како бисте избјегли касније компликације. Вук је постао слободнији у игри, а наше ноћи мирније јер ће нас сензор алармом упозорити на било какво одступање“. 

Сензор за континуирано мјерење глукозе - живот са мање боли.jpg (163 KB)

Сензор за континуирано мјерење глукозе - живот са мање боли

ОДГОВОР СРЕДИНЕ

Упућена у све до танчина, размишљајући шта и како а да се Вук не осјети другачијим, кад и није другачији, Наташа је одлучила да ће живот живјети без скривања те тако свом малишану обезбиједити најљепше дјетињство.

„Инзулин му никад нисмо кришом дали јер нисмо хтјели дозволити да нешто што нашем сину значи разлику између живота и смрти буде разлог да се крије! У игри са вршњацима он је један од њих, с тим да понекад мора попити сок или примити инзулин, а потом игра се наставља. Дјеца то врло лијепо прихватају без икаквих предрасуда“.

Нажалост, пут до разумијевања и подршке и даље зна бити једностран, а требало би бити другачије. Нарочито у времену разметања терминима попут  инклузија, емпатија и свијест.

„Упис у вртић нам није оспорен, али могућност за адекватан боравак јесте. Наиме, инзулин се мора дозирати уз сваки оброк, што се у вртићу није могло реализовати, иако постоји медицинско особље будући да то Правилником није дефинисано нити предвиђено, те смо га и исписали. Нажалост, наш дјечак није изолован случај, у многим градовима у РС дјеци са дијабетесом тип 1 је ускраћен или онемогућен боравак у предшколским установама“.

Дјеца као и сва друга - захваљујући сензору слободнији у игри.jpg (411 KB)

Дјеца као и сва друга - захваљујући сензору слободнији у игри

НЕЕДУКОВАНОСТ НАЈВЕЋА ПРЕПРЕКА

Како нам Наташа прича и данас има родитеља који, управо због стигматизације и неразумијевања, крију да им дјеца имају здравствени проблем, а разговор о томе је, сматра, и први корак у рјешавању проблема са којима се суочавају.

„Отпор према новом код нас је увијек присутан, посебно ако је уз то и нешто тешко, а дијабетес у одређеном смислу то и јесте и тражи већу одговорност од наставника. Стога би и усвајање Протокола о поступању у школи са дјецом обољелом од дијабетеса, као што је то већ учињено у Хрватској и Србији био и први корак ка едукацији запослених у васпитно-образовним институцијама и сигурнијем боравку дјеце у њима“.

Слика протокол.jpg (208 KB)

ДИЈАБЕТЕС СЕ НОСИ ЦИЈЕЛОГ ЖИВОТА

Дијебетес јесте свакодневни процес и борба, који се у великој мјери да олакшати јачањем сензибилитета према проблемима ове популације, почевши од локалне заједнице па до највиших инстанци.

„Град Требиње је друга локална заједница у РС која је пружила подршку, те су претходне три године финансијски помогли набавку сензора за дјецу до 26. година. Отшкринули смо врата и надам се да ће, док се то не ријеши на републичком нивоу, Град наћи слуха да подржи све дијабетичаре типа 1, без старосне границе“.

Већа доступност инзулинским пумпама новије генерације у циљу превенције каснијих компликација као и повећање броја ендокринолога на подручју цијеле РС од круцијалног су значаја за ове породице и њихову дјецу. 

„У коначници, све се ипак своди на систем, едукацију, правилнике и умањивање папирологије која нам беспотребно отежава живот“, подвлачи Наташа.

ПОРОДИЦА – СТУБ И ПУТ ДО ЉЕПШЕГ СУТРА  

Живот са дијабетесом тип 1, како нам каже, научи стрпљењу, потреби за разумијевањем и договору, да је сваки вид подршке важан, а породица стуб свега, посебно у одрастању дјетета. Са једне стране да дијете зна да може све, а са друге како да то и постигне. Најважније је, наглашава, бити родитељ свјестан свог дјетета и онога што дијабетес носи, јер једино је са таквим ставом могуће кроз живот ићи здраво.

„Дијабетес јесте свакодневни процес и борба. Наша дјеца могу све, али само  они и ми као родитељи знамо колико то додатног напора изискује да бисте постигли свакодневне резултате. Рачунање, мјерење, боцкање, планирање, доношење одлука о којима други  и не морају размишљати само су мали дио тога, али лакоћа прихватања, досљедност и устрајност у свему томе чини их малим херојима“, закључује Наташа.

СТВАР ПЕРЦЕПЦИЈЕ
„Памтим фантастичну реченицу једне докторице: 'Мајко, можете одгојити дијабетичара или дијете са дијабетесом!' Овом чудном игром ријечи указала ми је на суштину, а то је да је дијебетес само један мали дио њега, сапутник који га ничим не ограничава нити дефинише. Он је прије свега дјечак, а ми као родитељи ти који требамо преузети одговорност за његово добро стање и учинити све да он не осјети дијабетес као терет или препреку. Управо ту треба изнаћи баланс између реалног живота и његових потреба што изискује пуно самодисциплине и адекватног приступа одгоју лишеног било каквих забрана“.

Овај храбри малишан данас је ђак првак. Попут својих вршњака иде у школу, пише задаћу, игра се, радостан је, весео. А захваљујући родитељима, њиховој љубави, упорности, прихватању и учењу о свакој па и најмањој ситници Вук и те како може све!