Udruženje oboljelih od malignih bolesti Istočne Hercegovine „Vjera, luča, nada“, u Trebinju djeluje nešto više od godinu dana, a za to vrijeme organizovali su niz aktivnosti na poboljšanju statusa onkoloških pacijenata. Sam naziv udruženja sugeriše o snažnoj simbolici ogromne snage, volje i želje za životom. A kolika je ta borba, najbolje znaju ljudi koji se sa njom uhvate u koštac, zbog čega ih je važno ozbiljno shvatiti i omogućiti im pravo na liječenje, te samim tim i pravo na život.
Đuro Masleša - sekretar Udruženja
Suočeni sa osnovnim problemom, čekanjem na liječenje, svoju priču pokrenuli su kako bi bili ona neophodna svjetlost na putu vjere i nade do ozdravljenja. Jer, moguće je ozdraviti kada se djeluje pravovremeno.
„Naš osnovni cilj je borba da se ukine lista čekanja u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti Republike Srpske, koja je donesena u septembru 2022. godine i koja nas je bukvalno unazadila“, kaže doktor Đuro Masleša sekretar ovog Udruženja, i sam u procesu liječenja.
Kako ističe broj oboljelih neprekidno je u porastu, a zbog liste čekanja, ljudi gube dragocjeno vrijeme, presudno kod ovakvih stanja.
„Čekanje i ovakve dijagnoze nikako ne idu zajedno! Zadnjih godina u Hercegovini je primijetan porast oboljenja za 10 do 15 procenata, samo u malom Ljubinju je prije desetak dana prijavljeno šest novooboljelih, što su strašni podaci. Zato je važno da se lista čekanja što prije ukine! Borimo se i za to da se lista lijekova, odnosno količina koja ide preko Fonda zdravstvenog osiguranja RS proširi besplatnim lijekovima“, jasan je doktor Masleša.
Na žalost, dodaje, obje procedure idu veoma sporo.
„Imali smo komunikaciju i sa Ministarstvom zdravlja RS i sa Fondom, uputili im desetak dopisa, međutim jedini odgovor koji dobijamo je citiran zakon. Citiranje zakona nije rješenje. Rješenje je rad na promjeni zakona, da se taj famozni član vrati na staro, a time i lista čekanja jednom zauvijek ukine!“
Kako iz ličnog iskustva navodi, čekajući svoj biološki preparat da se sa 37. mjesta na listi kvalifikuje za Fond zdravstvenog osiguranja RS, pola svojih planiranih terapija morao je, na razne načine da obezbijedi sam. U takvoj nezavidnoj poziciji, na žalost, nije jedini.
„To je trajalo četiri mjeseca i ogromna većina pacijenata je u istoj situaciji, veliki broj njih uopšte ne prima terapiju dok ne izbije na listu čekanja jer ne može da je priušti, što znači da izgube ogromno, dragocjeno vrijeme. Ovo je višegodišnja priča koja traži kontinuitet u radu, nešto što ide kroz institucije i sisteme, a mi moramo naći saveznike u državi da shvate značaj našeg problema i da jednom riješimo ovu situaciju. Nisam pesimista i nadam se da ćemo za godinu do dvije doći do rješenja“.
Poražavajuća statistika o novim slučajevima bolesti, sve više i među mlađom populacijom sa jedne strane, a skupi lijekovi sa druge, neophodni za oporavak pacijenata sa dijagnozom maligniteta, prema doktoru Masleši dovoljno sugerišu sa kakvim problemom se konstantno suočavaju.
„Na žalost, sve je više oboljelih i među mladima, što je tragično. Karcinom više nije oboljenje karakteristično za stariju populaciju i najviše me pogađa kada na liječenju vidim malu djecu do ljudi od 20 godina. A lijekovi su užasno skupi. Biološki i imunogenetski lijekovi najnovije generacije koštaju od 800 do 7.000 evra, pa ko to može sebi priuštiti? Mi imamo članove koji primaju ovu vrstu terapije i veoma dobro znamo sa čime se nose. Udruženje je finansijski uspjelo pomoći nešto više od 20 pacijenata novcem koji smo prikupili, što jeste rezultat rada, dobre volje i namjere, ali istovremeno tek kap u moru i još uvijek nedovoljno za pomoć svima kojima je novac neophodan za liječenje“.
IDEJA SA VIŠIM CILJEM
„Interesantno je kako je krenula ideja oko formiranja udruženja, ali i samog naziva. Primajući terapiju na Onkološkom odjeljenju Nada Đurić, sada predsjednik našeg udruženja, zatim Igor Škero i ja, razgovarali smo kako da uradimo nešto da poboljšamo status onkoloških pacijenata. Rodila se ideja da se organizujemo, pridružila nam se i Milana Gotovina, naš predsjednik Upravnog odbora, i brzo smo krenuli. Oko pravnih formalnosti i dokumenata su nam pomogli Grad Trebinje i njihove strukture, zajedno sa Tanjom Tomić Škero. Polovinom maja 2023. godine formirano je udruženje. Ni sam naš naziv „Vjera, luča, nada“ nije slučajan. Bile su tri ideje. Nada Đurić je rekla „vjera“, Igor Škero „luča“, a ja „nada“ i onda smo shvatili da bi najbolje bilo to spojiti u jedno, jasno aludirajući sa čime se suočavamo“.
Udruženi u istoj borbi, članovi „Vjere, luče, nade“ do sada su pokretali niz uspješnih akcija, napominje doktor Masleša. Od renoviranja Onkološkog odjeljenja Bolnice Trebinje, radionica, seminara, humanitarnih večeri do večeri zahvalnosti za donatore, održane krajem septembra u kafe - baru „Hedonija“ u Trebinju.
„Željeli smo da se na ovaj način zahvalimo onima koji su od početka uz nas i da ih zamolimo za kontinuitet u radu, nama veoma bitan dok se sporna zakonska odluka o listi čekanja ne promijeni. Od momenta naše prve kampanje, upoznavanja društvene zajednice sa našim radom, prikupljanja donatorskih sredstava, angažmanom oko renoviranja Onkologije do odziva svih javnih ustanova i institucija u gradu, veoma pozitivno me iznenadila reakcija svih i vratila mi vjeru u ljude. Zbog toga smo odlučili da se svima koju su bili, a i dalje su uz nas zahvalimo na njihovom doprinosu. Veče zahvalnosti je uspješno prošlo. Bilo je to prikladno druženje humanih ljudi, stotinjak gostiju, zahvaljujući kojima je postignut jako značajan finansijski efekat za Udruženje. Zahvalni smo vlasnicima i osoblju „Hedonije“ koji su nam izašli u susret i kao donatori, te muzičarima Ranku Slijepčeviću i Mikiju Perkušiću za prijatnu atmosferu “.
VEČE ZAHVALNOSTI ZA DONATORE
Predstavnici Udruženja sa doktorima onkolozima trebinjske bolnice na Večeri zahvalnosti donatorima
Udruženje „Vjera, luča, nada“, priredilo je 23. septembra u kafe - baru „Hedonija“ u Trebinju Veče zahvalnosti za donatore i humane ljude, koji su rad udruženja pomogli od njegovog osnivanja do danas.
Nada Đurić, predsjednik udruženja podsjetila je na njihov glavni cilj – ukidanje liste čekanja u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i povećanje broja terapija koje obezbjeđuje Fond zdravstvenog osiguranja RS.
„Sa nama u našoj borbi ovdje su svi ljudi dobre volje, koji su nam pomagali proteklih nešto više od godinu dana, koliko postoji naše udruženje. Prvenstveno, u rekonstrukciji onkološkog odjeljenja, ali i pri kupovini lijekova za pacijente, te oko troškova koje pacijenti imaju prilikom odlaska na preglede i dijagnostiku. Uz podšku Grada Trebinja smo obezbijedili i smještaj za pratnju onkoloških pacijenata na liječenje i terapiju“.
Milana Gotovina, predsjednik Upravnog odbora Udruženja rekla je da pored finansijske pomoći , udruženje prije svega pruža psihološku podršku onkološkim pacijentima.
„Iz ličnog iskustva znam da je mnogo teže kroz sve to prolaziti sam, nego uz pomoć i podršku članova udruženja. Mi smo se skupili kao tim i borimo se protiv istog protivnika. Trenutak suočavanja sa činjenicom da ste bolesni je veoma težak, ali sve je u vašoj glavi i sve zavisi od vas. Planiramo nastaviti sa humanitarnim akcijama, a uvešćemo i edukacije kao vid preventive“.
Dr Mirko Kolak, internista onkolog i šef Službe za onkologiju istakao je da svake godine bilježe porast broja oboljelih od karcinoma.
„Na žalost, sve više obolijevaju mlađe generacije. Udruženje se bori za bolje uslove onkoloških pacijenata i za njihovo liječenje. Svjedoci smo da u svijetu postoje brojni lijekovi za ova oboljenja, koji kod nas još uvijek nisu dostupni ili su dostupni u ograničenim količinama. Onkološko odjeljenje je renovirano, ali naše stvarne potrebe će biti riješene kroz novu bolnicu“.
Tokom ove večeri, prikazan je i retrospektivni desetominutni dokumentarni film autora Nebojše Kolaka - o dosadašnjim rezultatima rada „Vjere, luče, nade“, a dodijeljene su i zahvalnice donatorima udruženja.
Kao jednu od najznačajnih akcija koju je Udruženje realizovalo u proteklom periodu, doktor Masleša izdvaja renoviranje Onkološkog odjeljenja trebinjske Bolnice.
„Od prikupljenih 170.000 KM, oko 70.000 KM utrošili smo za renoviranje Onkologije, za šta je najzaslužniji Miodrag Miko Jeremić, koji je od tog iznosa donirao polovinu. Kabinet predsjednika RS donirao je opremu u vrijednosti 20.000KM. U renoviranju je učestvovalo 17 ustanova i privatnih lica iz Trebinja. Donirane su klime, grejna tijela, stolice, aparat za kafu i to je bio zaista impresivan empatičan odgovor. Onkologija je sada pristojno odjeljenje, a osoblje na čelu sa doktorom Kolakom je nešto čime sam pozitivno zatečen. Ono što mi imamo na Onkologiji, tretmani su u vrhu zdravstvene usluge. Ostatak novca utrošen je za kupovinu lijekova onim pacijentima koji to ne mogu da priušte za terapiju, a takvih je preko 90 odsto. Odluke o tome ko će primiti lijek ne donosimo mi već onkološki konzilij na čelu sa doktorom Kolakom, a onda mi novac ako ga imamo na osnovu te odluke prebacujemo pacijentima“.
Kako podsjeća, pored ovih, Udruženje je sprovelo i niz drugih aktivnosti, od edukativnih predavanja do kulturnih sadržaja.
„Doktorica Jelena Sredanović, vrsan neuropsihijatar u Beogradu, držala je predavanja o značaju psihološke podrške porodice pacijentu, izuzetno značajne u procesu liječenja. Na odjeljenju Onkologije imamo dva divna psihologa, dvije djevojke koje konstantno rade sa pacijentima, veoma empatične i požrtvovane. Od kulturnih događaja organizovali smo dvije pozorišne humanitarne predstave, za šta je zaslužan Željko Milošević i pozorište „Male stvari“ te Kulturni centar Trebinje. Igrane su predstave i priređen koncert sa dječicom, koji je organizovala naša članica Milana Gotovina, koje su donijele donatorski rezultat. Trudimo se da budemo multidisciplinarni u našim aktivnostima, kako bismo konstantno skretali pažnju javnosti“.
Udruženje „Vjera, luča, nada“ okuplja pacijente sa svim vrstama dijagnoza maligniteta, a trenutno na nivou Istočne Hercegovine imaju 350 članova. Do sada su potpisali i više od 10 protokola o saradnji sa sličnim udruženjima na nivou RS, kako bi u zajedničkom cilju što bolje i lakše razmjenjivali podatke, te organizovali predavanja, kongrese, seminere. U dogovoru sa opštinama istočne Hercegovine i Gradom Trebinjem pružaju i druge vrste pomoći pacijentima.
„Dogovorili smo da nam pomažu oko transporta, doniranja goriva, te plaćanja smještaja pacijentu i pratiocu. Postigli smo odličan rezultat i sve to koliko - toliko olakšava. Mi u udruženju imamo dvije kolone članova. Jednu čine oboljeli i njihove porodice koji su članovi dobrovoljno, a drugu Klub prijatelja udruženja, koji takođe plaćaju članarinu i pomažu na razne načine“, objašnjava sekretar Udruženja.
Članovi Udruženja „Vjera, luča, nada“ jedinstveni su u namjeri da se sa bolešću bore i izbore pravo koje im pripada – pravo na pravovremeno i liječenje dostojno čovjeka. Prema riječima doktora Masleše, većina pacijenata zadržala je pozitivan duh, a to je, naglašava, ključno kod ovakvih dijagnoza.
„Odnos prema bolesti je individualna stvar. Gledajući ljude na odjeljenju vidim da većinom imaju pozitivan stav, riješeni su na borbu. Moja poruka bi bila da su pozitivna energija i aktivnosti, dokle god ih je moguće provoditi, nešto što nam život čini kvalitetnijim i produžava vijek trajanja. Za moj slučaj uvijek kažem da moj život nije završen, on je oročen finansijski, samo ne znam kvalitet kamate i dužinu oročenja, a to su dvije stvari na kojima ja moram raditi. Podrška porodice i prijatelja jako je bitna stvar! Ako imamo pozitivne sve ove elemente, kroz ovakva stanja može da se ide. Uprkos našim dijagnozama, mi smo korisni društvenoj zajednici. Mi nismo paraziti, a to pokazuje naš rad. Čovjek kroz ovakva teška stanja nauči dosta i o sebi, transformiše prilično navike, čak postane i bolji“.
Sa planovima u budućem radu, Udruženje „Vjera, luča, nada“ nastavlja i dalje, te su 27. septembra u Trebinju učestvovali na Kongresu onkologa, na kome su predstavili rad udruženja, izašavši i izvan granica Istočne Hercegovine i Republike Srpske. Konstantno imaju članove koji djeluju na terenu u Trebinju i u susjednim opštinama i, kako napominje doktor Masleša, moguće ih je uvijek kontaktirati, pridružiti im se kako bi u većem broju lakše mogli realizovati brojne humane aktivnosti.
A do ukidanja zakona o listi čekanja i proširenja liste sa lijekovima, kako bi svakom pacijentu bilo omogućeno dostojanstveno liječenje, a ne samo bitka za zdravlje, ostaje im da svako na svoj način i zajedničkim snagama kontinuirano djeluju ka cilju koji nije neostvariv!
