U Republici Srpskoj trenutno ima oko 900 oboljelih od rijetkih bolesti, sa blizu 200 dijagnoza, prema evidenciji Centra za rijetke bolesti, pri UKC RS. U Savezu za rijetke bolesti RS je registrovano 370 članova, od čega je svega njih 28 iz istočne Hercegovine. Vjerujem da je njihov broj i veći, ali da nisu dovoljno informisani o našem Savezu.
Ovo je, povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, za Radio Trebinje izjavila Biljana Kotur, predsjednik Saveza rijetkih bolesti RS.
“Među češćim rijetkim bolestima na prostoru RS, prema nama dostupnim podacima, su cistična fibroza, hemofilija, bulozna epidermoliza, Dišenova mišićna distrofija. Od ukupno 11 pacijenata sa dijagnozom bulozne epidermolize u našem Savezu, čak četiri su sa područja Hercegovine”, precizira Kotur.
Osnovni problemi za oboljele su, navodi, nedostatak stručnog kadra i multidisciplinarnog pristupa, nedostupnost novih lijekova, ali i birokratske poteškoće.
U Savezu za rijetke bolesti RS, koji je osnovan 2015. godine, trude se da oboljelima pruže maksimalnu podršku.
“Imamo i svoju veb stranicu, gdje su dostupne sve aktuelne informacije iz ove oblasti, aktivan je i Vajber kanal za oboljele, učestvujemo na raznim seminarima i kongresima, organizujemo radionice. Tako smo, prije par godina, organizovali i radionicu za medicinske radnike u Trebinju, gdje je zabilježen veliki odziv”, kaže Kotur, koja je i majka djeteta sa rijetkom bolešću.
Povodom Međunarodnog dana oboljelih od rijetkih bolesti, danas je Savez za rijetke bolesti RS, na Trgu Krajine u Banjaluci, organizovao kampanju „Zagrljaj za rijetke“, a u isto vrijeme, kampanja je upriličena i u Beogradu, Zagrebu i Skoplju.
„Zagrljaj ne poznaje granice. Najveće prepreke ne možemo prevazići sami nego zajedno, upravo zato smo smo se ujedinili“, ističe naš sagovornik.
Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj u ovoj godini planirano je 14 miliona KM, što je za tri miliona više u odnosu na 2024. godinu.
U Fondu zdravstvenog osiguranja RS navode da je cilj finansiranje novih lijekova i veća dostupnost ovih terapija.
Iz Fonda podsjećaju da su od 2022. godine, u okviru Programa lijekova, dostupne najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti, čime je napravljen značajan iskorak u njihovom liječenju u RS, što pokazuje da su Fond zdravstvenog osiguranja i druge institucije Srpske prepoznale važnost finansiranja ovih lijekova u cilju postizanja efiksnijeg liječenja.
„Kada je riječ o inovativnim terapijama, one su trenutno dostupne oboljelim od cistične fibroze, Pompeove bolesti, mukopolisaharidozu tip 2 i 4, Gošeove bolesti, lijekovi za spinalnu mišićnu atrofiju, za Vilsonovu bolest, za liječenje Dišenove mišićne distrofije, kao i druge savremene terapije u okviru Programa lijekova. Ove terapije su obezbijeđene na inicijativu predsjednika Republike Milorada Dodika”, rekla je za Radio Trebinje portparol Fonda zdravstvenog osiguranja Darija Filipović Ostojić.
Ona podsjeća da su oboljelima od rijetkih bolesti, još od ranije dostupni i lijekovi sa liste lijekova koji se izdaju na recept, kao i dijetetski preparati i hrana za posebne medicinske namjene.
„Od prošle godine, na prijedlog Saveza za rijetke bolesti RS, sva hrana za posebne medicinske namjene koju Fond finansira, i koja je do sada na recept propisivana za određene dijagnoze rijetkih bolesti, dostupna je svim oboljelim koji su registrovani u Centru za rijetke bolesti UKC“, kaže portparol Fonda zdravstva.
Filipović Ostojić napominje da su oboljeli od rijetkih bolesti još od 2018. godine oslobođeni plaćanja participacije za sve što spada uobavezno zdravstveno osiguranje.
„S obziroma da, većinom, lijekovi za rijetke bolesti nisu registrovani i ne mogu se ni nabaviti kod nas, Fond porodicama refundira troškove za lijekove koji se nalaze na našoj listi, a koje kupe u inostranstvu. Za oboljele od rijetkih bolesti o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja dostupna su i sredstva propisana Listom medicinskih sredstava“ ističe ona.
Jedna od novina, koja je uvedena 2023. godine, jeste da djeca oboljela od rijetkih bolesti zdravstvenu zaštitu mogu da ostvaruju sve do 18. godine života kod izabranog pedijatra, odnosno sa navršenih sedam godina ne moraju da prelaze kod porodičnih ljekara, napominju iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Sa Biljanom Kotur, predsjednikom Saveza za rijetke bolesti RS, razgovarala je Vlatka Musić.
