У Републици Српској тренутно има око 900 обољелих од ријетких болести, са близу 200 дијагноза, према евиденцији Центра за ријетке болести, при УКЦ РС. У Савезу за ријетке болести РС је регистровано 370 чланова, од чега је свега њих 28 из источне Херцеговине. Вјерујем да је њихов број и већи, али да нису довољно информисани о нашем Савезу.
Ово је, поводом Међународног дана ријетких болести, за Радио Требиње изјавила Биљана Котур, предсједник Савеза ријетких болести РС.
“Међу чешћим ријетким болестима на простору РС, према нама доступним подацима, су цистична фиброза, хемофилија, булозна епидермолиза, Дишенова мишићна дистрофија. Од укупно 11 пацијената са дијагнозом булозне епидермолизе у нашем Савезу, чак четири су са подручја Херцеговине”, прецизира Котур.
Основни проблеми за обољеле су, наводи, недостатак стручног кадра и мултидисциплинарног приступа, недоступност нових лијекова, али и бирократске потешкоће.
У Савезу за ријетке болести РС, који је основан 2015. године, труде се да обољелима пруже максималну подршку.
“Имамо и своју веб страницу, гдје су доступне све актуелне информације из ове области, активан је и Вајбер канал за обољеле, учествујемо на разним семинарима и конгресима, организујемо радионице. Тако смо, прије пар година, организовали и радионицу за медицинске раднике у Требињу, гдје је забиљежен велики одзив”, каже Котур, која је и мајка дјетета са ријетком болешћу.
Поводом Међународног дана обољелих од ријетких болести, данас је Савез за ријетке болести РС, на Тргу Крајине у Бањалуци, организовао кампању „Загрљај за ријетке“, а у исто вријеме, кампања је уприличена и у Београду, Загребу и Скопљу.
„Загрљај не познаје границе. Највеће препреке не можемо превазићи сами него заједно, управо зато смо смо се ујединили“, истиче наш саговорник.
За најсавременије терапије за обољеле од ријетких болести у Републици Српској у овој години планирано је 14 милиона КМ, што је за три милиона више у односу на 2024. годину.
У Фонду здравственог осигурања РС наводе да је циљ финансирање нових лијекова и већа доступност ових терапија.
Из Фонда подсјећају да су од 2022. године, у оквиру Програма лијекова, доступне најсавременије терапије за обољеле од ријетких болести, чиме је направљен значајан искорак у њиховом лијечењу у РС, што показује да су Фонд здравственог осигурања и друге институције Српске препознале важност финансирања ових лијекова у циљу постизања ефикснијег лијечења.
„Када је ријеч о иновативним терапијама, оне су тренутно доступне обољелим од цистичне фиброзе, Помпеове болести, мукополисахаридозу тип 2 и 4, Гошеове болести, лијекови за спиналну мишићну атрофију, за Вилсонову болест, за лијечење Дишенове мишићне дистрофије, као и друге савремене терапије у оквиру Програма лијекова. Ове терапије су обезбијеђене на иницијативу предсједника Републике Милорада Додика”, рекла је за Радио Требиње портпарол Фонда здравственог осигурања Дарија Филиповић Остојић.
Она подсјећа да су обољелима од ријетких болести, још од раније доступни и лијекови са листе лијекова који се издају на рецепт, као и дијететски препарати и храна за посебне медицинске намјене.
„Од прошле године, на приједлог Савеза за ријетке болести РС, сва храна за посебне медицинске намјене коју Фонд финансира, и која је до сада на рецепт прописивана за одређене дијагнозе ријетких болести, доступна је свим обољелим који су регистровани у Центру за ријетке болести УКЦ“, каже портпарол Фонда здравства.
Филиповић Остојић напомиње да су обољели од ријетких болести још од 2018. године ослобођени плаћања партиципације за све што спада уобавезно здравствено осигурање.
„С обзирома да, већином, лијекови за ријетке болести нису регистровани и не могу се ни набавити код нас, Фонд породицама рефундира трошкове за лијекове који се налазе на нашој листи, а које купе у иностранству. За обољеле од ријетких болести о трошку обавезног здравственог осигурања доступна су и средства прописана Листом медицинских средстава“ истиче она.
Једна од новина, која је уведена 2023. године, јесте да дјеца обољела од ријетких болести здравствену заштиту могу да остварују све до 18. године живота код изабраног педијатра, односно са навршених седам година не морају да прелазе код породичних љекара, напомињу из Фонда здравственог осигурања РС.
Са Биљаном Котур, предсједником Савеза за ријетке болести РС, разговарала је Влатка Мусић.
